Аутизм – расстройство поведения и развития, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга, обменных процессов и ряда других причин, одно из самых «молодых» и малоизученных в мире. О причинах аутизма до сих пор спорят ученые. В качестве отдельного синдрома он был выделен только в 60-х годах прошлого столетия. Тем не менее, статистика фиксирует стремительный рост этого заболевания во всем мире.
Сочинцы, чьи дети страдают аутизмом, решили объединиться и создать свое общественное движение. Потому что в одиночку добиться господдержки на уровне нашего города практически невозможно.
Время решает всё
Не так давно были обнародованы статистические данные роста аутизма во всем мире. Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 тысяч детей. В 2005 году уже на 250-300 новорождённых в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей. За 10 лет количество детей с этим диагнозом выросло в 10 раз.
Четкая статистика о количестве детей-аутистов в России отсутствует. Более того, в нашей стране до сих пор на государственном уровне не принята программа помощи семьям, в которых есть ребенок-аутист. Зато есть статистика о достатке таких семей в России. Как правило, он очень низкий. Причины вполне понятны, средняя стоимость необходимых ежемесячных лечебных и коррекционных процедур и занятий с дефектологами — от 30 до 70 тысяч рублей. Нередко один из родителей вынужден оставить работу для того, чтобы посвятить все свое время занятиям с ребенком.
Для семей, где есть ребенок-аутист, время – самое важное. Как правило, симптомы аутического спектра лучше всего корректируются именно в детском возрасте. И если что-то не удалось успеть, с достижением совершеннолетия сделать это уже гораздо труднее.
Время важно еще и потому, что в России есть диагноз только «детский аутизм». По достижению совершеннолетия его «переводят» в шизофрению. И если к этому времени человек с таким диагнозом не сможет социально адаптироваться – единственной перспективой для него, в случае отсутствия близких, станет государственный интернат закрытого типа.
Статистика показывает, что многим больным аутизмом удается адаптироваться во взрослой жизни и добиться определенной самостоятельности. Другой вопрос, чего это стоило родителям.
Когда не к кому идти
Еще одна большая трудность заключается в том, что точной методики коррекции и лечения во всем мире пока нет, заболевание «молодое» и пока еще малоизученное. Есть несколько методических и коррекционных направлений, специальные диеты и занятия. Практика показывает, что наилучшего результата можно добиться только сочетая различные методики терапии. Но все специалисты сходятся в одном – лучше любая помощь, чем ее отсутствие, и чем раньше ребенок ее получит, тем большего эффекта можно добиться.
Для родителей детей-аутистов, задача которых максимально «вытянуть» своих малышей в детстве, выполнение ее порой выливается в неподъемные для семейного бюджета суммы.
Одно часовое занятие с дефектологом в Сочи стоит 500 рублей, заниматься необходимо несколько раз в неделю. Курс дельфинотерапии – около 50 тысяч рублей, ипотерапия – около 20 тысяч рублей. В России и в мире для коррекции аутизма успешно используют аппаратные методы лечения. Например, аппарат «Томатис», оказывающий сенсорную звуковую стимуляцию. Но в Сочи ни в одном из государственных, да и частных тоже, медучреждений такой аппаратуры нет. Стоимость подобного курса в Санкт-Петербурге – около 35 тысяч рублей. Прибавьте в этой сумме стоимость проезда и проживания, и станет вполне понятно, во сколько сочинцам обходится лечение детей с диагнозом «аутизм».
И все же, по мнению сочинских родителей детей-аутистов, основная проблема даже не в стоимости коррекции, а в отсутствии у нас квалифицированных профильных специалистов — дефектологов и психиатров, знающих специфику этого расстройства и просто понимающих, что надо делать. Для города, который уже много лет испытывает катастрофический дефицит медицинских кадров, «молодые» и малоизученные заболевания вообще превращаются в тупик. О том, как это — быть родителем ребенка-аутиста в Сочи, прекрасно написала одна из бабушек на городском блоге, где не так давно бурно обсуждалась эта проблема:
«Родитель идет к неврологу, и если невролог грамотный, то сразу рекомендует родителям обратиться к психиатру. Проходит время, так как к психиатру пойти — это страшно! А психиатр говорит, что у вашего ребенка — аутистический спектр, ребенок не воспринимает обращенную к нему речь и многое другое, и что потом? А потом опять ничего!
С вами никто не разговаривает, никто вам не объясняет, что такое аутизм, аутистический спектр, что надо делать и чем его «лечить» и корректировать. Толком — ничего. И с этим ужасом, болью и непониманием происходящего родитель идет домой, и опять может теряться драгоценное время, потому что родители могут начать сомневаться, а прав ли доктор, а почему он тогда ничего не назначил, а куда идти дальше.
А дальше — интернет ночами и днями до мушек в глазах. Поиски статей, лекций, центров, клиник, методик, методов, лекарственных препаратов. Изучение теорий возникновения проблемы, поиски информации на специальных форумах, контактов родителей со стажем, хорошего психолога, логопеда, массажиста, и так до бесконечности».
Специалист «по приглашению»
Все эти не решаемые годами проблемы и заставили родителей сочинских детей-аутистов создать свое общественное движение. И первым результатом стало совместное совещание, на котором присутствовали руководители профильных управлений администрации города, работники Центра реабилитации детей-инвалидов «Виктория» и детского интерната на Мамайке.
— Мы сейчас ставим перед собой вполне реальные задачи, — говорит одна из инициаторов создания общественного движения родителей Надежда Назарова. — Первый шаг – решить вопрос с профильными специалистами, понимающими специфику этого состояния, у которых есть опыт в применении различных методик лечения этого заболевания. Необходима ранняя диагностика и разработка грамотных маршрутов реабилитации детей. Ведь даже самый лучший гастроэнтеролог может не знать множества нюансов, связанных с аутизмом, а у детей с этим заболеванием совершенно особенный обмен веществ. То же самое касается дефектологов, логопедов, психологов, психиатров. Многих из них, скорее всего, придется приглашать в Сочи из других городов хотя бы на несколько дней. Или учить своих. Не так давно в городе начались первые занятия терапии с помощью собак. Сейчас они проводятся каждое воскресенье на базе интерната восьмого вида на Мамайке. Конная школа в Верхней Николаевке также пошла навстречу родителям, и у детей есть возможность получить занятия ипотерапией бесплатно.
В первый раз в обычный класс
Для каждого ребенка рано или поздно наступает момент, когда необходимо начать школьное обучение. Дети с нарушениями развития – не исключение. Аутисты в этом ряду занимают особое место. Одна из особенностей этого расстройства – отсутствие социальной адаптации. Ребенок-аутист живет в своем внутреннем мире, он чрезвычайно замкнут и порой даже не реагирует на обращенную к нему речь. Часто люди с подобным заболеванием обладают прекрасным интеллектом, а порой даже сверхспособностями. Но расти и развиваться как личности им мешает «барьер», существующий между внешним и внутренним миром.
Парадокс, но, по мнению большинства специалистов, «вытащить» человека, закрывшегося от социума, может только сам социум. Именно на этом и базируются многие корректирующие методики. Для детей-аутистов невероятно важно общаться и обучаться вместе с обычными детьми. Так они перенимают поведенческий опыт и «подтягиваются» на новый уровень.
На этом во многом построен метод инклюзивного образования, который позволяет ребенку с нарушениями развития обучаться в одном классе вместе с обычными детьми, не теряя возможности посещать занятия в специализированных учреждениях. На Западе это уже давно является одним из направлений работы обычной школы. В России инклюзивное образование только начинает набирать популярность и показывать первые положительные результаты.
Такая возможность у нас закреплена в законе «Об образовании в РФ», который предусматривает получение образования всеми детьми, вне зависимости от ограничений возможностей их здоровья. Инклюзивное образование сейчас успешно применяется в некоторых школах Москвы и Санкт-Петербурга и выполняет две важные функции – социальную адаптацию детей с нарушениями развития и воспитание толерантного отношения к таким детям у других школьников.
Для организации работы по принципу инклюзивного образования необходимо наличие классов с небольшим количеством учащихся, специалистов-дефектологов или просто волонтеров, готовых выступать в качестве кураторов детей с ограниченными возможностями в обычном классе.
В Сочи множество сельских школ, в которых есть небольшие классы, и несколько волонтерских организаций. Есть факультет дефектологии в Сочинском университете. Казалось бы, все предпосылки для развития инклюзивного образования есть. Но о нем в Сочи пока только слышали. Получить возможность такого образования у сочинских родителях пока только в мечтах.
Стремительный рост «молодого» заболевания во всем мире заставляет всерьез задуматься о способах и методах его лечения. Разрабатывать государственные и муниципальные программы, обучать профильных специалистов, осваивать новые подходы в образовании. По мнению самих родителей, государству куда проще вложиться в адаптацию ребенка с диагнозом «аутизм» в детстве и помочь ему стать самостоятельным человеком, чем потом долгие годы выделять бюджетные средства на его содержание в закрытом интернате.
Тем более что статистика успешной социальной адаптации аутистов у нас в Росси есть. Многим взрослым людям с признаками аутического спектра удается найти свою социальную нишу. Положительная статистика пока небольшая, но и у родителей, и у госструктур есть шансы ее увеличить.
